看了隔壁换心脏瓣膜去世帖子我也在被德国心外科教授建议瓣膜置换手术

Pandorahamburg

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我一年多前发过一个帖子,吐槽了当时德国医生的误诊。可能有童鞋有印象。

楼主曾经是先心法四患者,四岁左右在新华医院儿科心外动的手术,当年主刀医生苏肇康,曹鼎芳。三十多年了,当时曹医生刚从哈佛进修回来。我是那段时间是做法四手术唯一幸存者,也是手术非常成功的。那时候,手术失败,医生都是把孩子抱出来,亲自跪在家长面前抱头痛苦道歉的。所以那个年代医闹很少。

我术后一直正常读书工作,体育成绩不是很好,是父母坚持不让上体育课。

术后右心室一直肥大,从小到大都这样。最后一次复查是大学毕业出国前苏教授亲自检查的,说一切正常,不用任何随访,如正常人生活。

之后我就出国读书工作,在德国那些年也都是很正常。



本帖子于 2020-11-21 08:22:36 被Pandorahamburg编辑过
2020-11-21 08:21
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楼主

helengui

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然后呢?等故事
只有不断努力才会胜利!!!
今天是2020-12-02 我们的宝宝 已经20岁7个月29天啦!
2020-11-21 08:27
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第1楼

Pandorahamburg

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一直到前两年楼主因为试管问题,生殖科医生看到刀疤就问我是不是动过心脏手术,我如实说了。没想到那个女医生很较真一定要我出一个生孩子怀孕没有任何风险的证明。现在回想就是女医生怕担当责任。

然后当时我就去了心内科做心超。在德国是这样的,你必须先去专科诊所,只有专科诊所觉得你问题很大,才会开转院证明让你去医院。一般专科诊所会把你转到这个领域最权威的医院,就不需要你自己做功课哪家医院心外科是强项。

然后当时我就很不幸遇到专科诊所那个主任医生很不友好,看我右心室肥大,有返流就说我马上快猝死了,还生什么孩子。然后就巴拉巴拉对我说我要立即去大学附属医院心脏中心做瓣膜置换手术,这是个技术很成熟的小手术,做完三个月就可以备孕了,然后就把我转院去大学附属医院了。至于手术风险一句话都没提过。所以我能理解隔壁楼那个楼主。有的时候医生说的时候根本不给你思考余地。感觉巴不得让你三秒钟做决定。

我当时说实话也被说动了,预约了核磁共振,准备做手术。

2020-11-21 08:30
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第2楼

Pandorahamburg

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我当时和我一个朋友聊天说起,她本身是医学世家出身,自己父母阿姨什么都是院长级别。她就让我把心超和核磁共振报告发给她她给他父母看一下。要非常感谢这个朋友父母,她父母因为不是这个科室领域特地找了他们的当年同学看,帮我问了好几个。然后告诉我,如果没有不适,建议不要动,如果一定要动,也等生完孩子,否则瓣膜置换后要长期吃药,要孩子也很难。但是他们看我的报告觉得还是没有动手术的必要。

然后我就有点冷静下来,当时去大学附属医院心脏中心检查是个年轻的主任医生,比专科那个好多了。他看了很久,否定了我会猝死这个事。当然他们同行他还是站在保护同行的位置告诉我,动了手术之后会怎样,不动手术的危害是怎样。同样指字未提手术风险。但是他告诉了我一个很重要的信息,我因为儿时动过法四手术,微创进行瓣膜置换对他们来说难度太大,必须重新开胸腔,上体外循环。然后他还很轻松和我描述手术过程,说修补完了,撤掉体外循环,去icu呆两天就转入普通病房,就出院了,最迟半年后可以计划要孩子。说得是不是让人很心动。

2020-11-21 08:40
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第3楼

匿名甲乙丙丁

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楼主还是幸运的,小时候命大
2020-11-21 08:42
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第4楼

mandy-dream

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我不是学医的,但是看过各种医疗美剧应该都知道,只要是上手术台,都有可能是下不了的。因为谁都不能保证自己是不是那个百分之,千分之甚至于万分之一。其实也谢谢那位楼主,给其他人做了个警示。
幼升小,加油
幼升小进度100%
2020-11-21 08:46
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第5楼

密码错误伤不起

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Mark
2020-11-21 08:47
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第6楼

liya_yali

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我外婆没做这个手术59岁,猝死的哭,但是做了手术就一定好吗?也是未知
2020-11-21 08:49
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第7楼

Pandorahamburg

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然后我遇到了一个在心外科进修的中国医生稍微聊了一下,现在这个医生也回国了。他就的意见和我朋友父母一样,说心脏手术在成熟的技术也是大手术,一般在手术台上下不了的很少很少,多发在下了手术台在ICU,他说有的时候手术看着很成功,但是患者就是复跳不成功,撤不了体外循环,那就是失败。他的意思让我回国听一下国内医生,然后国内在彻底查一遍。如果国内医生也强烈建议做,那我在考虑也不迟。回德国做,掳个资本主义免费医疗的羊毛。

再此要感谢闺蜜老公帮了个大忙,帮我找了医生做了全套检查。检查结果就是没必要手术,至于生孩子,医生说建议剖腹产,其他也没有说啥。然后我不放心又去看了仁济林建华教授,林教授很干脆说正常妊娠,每隔三个月心超一次。

之后回到德国,我就拒绝了手术安排。然后后来也顺利怀孕,在孕三个月通知了心外科主任。他就制定了一个计划,每隔一个月做一次心脏彩超和心电图。在德国心脏彩超都是主刀医生亲自上阵,和国内不一样。

整个孕期都很顺利,心脏没有任何变化,返流也是继续返流,没有变化。后来顺转剖,因为羊水浑浊,四天后出院。出院之前又做了心脏全套检查,也没有任何变化。主任就让我回家了,若有沉思滴说,看来你的心脏已经适应了


2020-11-21 08:50
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第8楼

采竹01

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在听楼主继续,小时候好幸运
以前看张东健的医家兄弟
就是心外科医生,李英爱心内科
这个职业真的充满挑战
手术真的风险很大
2020-11-21 08:50
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第9楼

小地精

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第3楼Pandorahamburg

我当时和我一个朋友聊天说起,她本身是医学世家出身,自己父母阿姨什么都是院长级别。她就让我把心超和核磁共振报告发给她她给他父母看一下。要非常感谢这个朋友父母,她父母因为不是这个科室领域特地找了他们的当年同学看,帮我问了好几个。然后告诉我,如果没有不适,建议不要动,如果一定要动,也等生完孩子,否则瓣膜置换后要长期吃药,要孩子也很难。但是他们看我的报告觉得还是没有动手术的必要。

然后我就有点冷静下来,当时去大学附属医院心脏中心检查是个年轻的主任医生,比专科那个好多了。他看了很久,否定了我会猝死这个事。当然他们同行他还是站在保护同行的位置告诉我,动了手术之后会怎样,不动手术的危害是怎样。同样指字未提手术风险。但是他告诉了我一个很重要的信息,我因为儿时动过法四手术,微创进行瓣膜置换对他们来说难度太大,必须重新开胸腔,上体外循环。然后他还很轻松和我描述手术过程,说修补完了,撤掉体外循环,去icu呆两天就转入普通病房,就出院了,最迟半年后可以计划要孩子。说得是不是让人很心动。

心动什么啊,体外循环很危险的好不好

由于宝云

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慢慢走,不要停,不要回头,一定可以走过去
2020-11-21 08:52
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第11楼

由于宝云

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第8楼Pandorahamburg

然后我遇到了一个在心外科进修的中国医生稍微聊了一下,现在这个医生也回国了。他就的意见和我朋友父母一样,说心脏手术在成熟的技术也是大手术,一般在手术台上下不了的很少很少,多发在下了手术台在ICU,他说有的时候手术看着很成功,但是患者就是复跳不成功,撤不了体外循环,那就是失败。他的意思让我回国听一下国内医生,然后国内在彻底查一遍。如果国内医生也强烈建议做,那我在考虑也不迟。回德国做,掳个资本主义免费医疗的羊毛。

再此要感谢闺蜜老公帮了个大忙,帮我找了医生做了全套检查。检查结果就是没必要手术,至于生孩子,医生说建议剖腹产,其他也没有说啥。然后我不放心又去看了仁济林建华教授,林教授很干脆说正常妊娠,每隔三个月心超一次。

之后回到德国,我就拒绝了手术安排。然后后来也顺利怀孕,在孕三个月通知了心外科主任。他就制定了一个计划,每隔一个月做一次心脏彩超和心电图。在德国心脏彩超都是主刀医生亲自上阵,和国内不一样。

整个孕期都很顺利,心脏没有任何变化,返流也是继续返流,没有变化。后来顺转剖,因为羊水浑浊,四天后出院。出院之前又做了心脏全套检查,也没有任何变化。主任就让我回家了,若有沉思滴说,看来你的心脏已经适应了


慢慢走,不要停,不要回头,一定可以走过去
2020-11-21 08:53
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第12楼

glory_michelle

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Pandorahamburg

我一年多前发过一个帖子,吐槽了当时德国医生的误诊。可能有童鞋有印象。

楼主曾经是先心法四患者,四岁左右在新华医院儿科心外动的手术,当年主刀医生苏肇康,曹鼎芳。三十多年了,当时曹医生刚从哈佛进修回来。我是那段时间是做法四手术唯一幸存者,也是手术非常成功的。那时候,手术失败,医生都是把孩子抱出来,亲自跪在家长面前抱头痛苦道歉的。所以那个年代医闹很少。

我术后一直正常读书工作,体育成绩不是很好,是父母坚持不让上体育课。

术后右心室一直肥大,从小到大都这样。最后一次复查是大学毕业出国前苏教授亲自检查的,说一切正常,不用任何随访,如正常人生活。

之后我就出国读书工作,在德国那些年也都是很正常。



看到三十年前的这段对失败手术的描述,感受医者仁心,医生压力很大很大。
现在医生也忙也压力大,但没有这种感觉了。
2020-11-21 08:55
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第13楼

nihaoma88

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楼主人生之路幸运加持 一路有很多好医生扶持 还有给力的闺蜜朋友 祝你一生平安
2020-11-21 08:57
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第14楼

wewe525

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我记得那个帖子

Pandorahamburg

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孕晚期,当时先心外科教授来找我谈话。一般在德国是这样,如果你是疑难杂症罕见病例,教授大牛都会主动约见你,主动给你做手术,全科室观摩。一般普通的,都是实习医生普通医生伺候你。

教授大咖找你证明你对他们来说意义不同反响,谈话内容无非就是说如果不做手术风险有哪些,做了好处有哪些。这一次我也直接开门见山了。我对教授说:您是医生教授,我相信以您的判断都是对的。我没有抗拒过做手术,但是您自己是医生,您应该知道,任何一个外科手术都是有风险的。在成熟的技术也保证不了100%的成功率。对我来说其实就是0和100的区别。我现在没有任何不适,没有影响到我正常生活,我不想去动手术,目前来说不变化是最好的变化。如果等我年纪大了,我会重新考虑。说不定到那个时候技术又成熟了,我不需要开胸腔。而且三十多年前的手术,你们通过外部影像看到的和真正打开看的又不一样。我自己承担所有风险。

教授当时脸色都变了。最后在我的病例系统里输入了这么一段话:患者有巨大的信息量,对这领域有一定了解,坚持自己观点,也愿意自己承担风险。他问我是否同意这么写,我说我同意。


2020-11-21 09:00
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第16楼

睿睿2010

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楼主运气很好
2020-11-21 09:00
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第17楼

xiximaomao

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第16楼Pandorahamburg

孕晚期,当时先心外科教授来找我谈话。一般在德国是这样,如果你是疑难杂症罕见病例,教授大牛都会主动约见你,主动给你做手术,全科室观摩。一般普通的,都是实习医生普通医生伺候你。

教授大咖找你证明你对他们来说意义不同反响,谈话内容无非就是说如果不做手术风险有哪些,做了好处有哪些。这一次我也直接开门见山了。我对教授说:您是医生教授,我相信以您的判断都是对的。我没有抗拒过做手术,但是您自己是医生,您应该知道,任何一个外科手术都是有风险的。在成熟的技术也保证不了100%的成功率。对我来说其实就是0和100的区别。我现在没有任何不适,没有影响到我正常生活,我不想去动手术,目前来说不变化是最好的变化。如果等我年纪大了,我会重新考虑。说不定到那个时候技术又成熟了,我不需要开胸腔。而且三十多年前的手术,你们通过外部影像看到的和真正打开看的又不一样。我自己承担所有风险。

教授当时脸色都变了。最后在我的病例系统里输入了这么一段话:患者有巨大的信息量,对这领域有一定了解,坚持自己观点,也愿意自己承担风险。他问我是否同意这么写,我说我同意。


佩服楼主的心态胆量和语言能力。很多时候看医生沟通非常重要,高质量的医疗服务不可缺少医生和患者的交流和互相理解
2020-11-21 09:07
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第18楼

Pandorahamburg

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之后生完孩子半年后复查。也是和没怀孕之前一样,右心室肥大,返流。然后那边心脏中心就问我愿不愿意参加他们的科研项目研究,只需要做检查不需要吃药。我同意了,能帮助别人也是幸运的事。他们科研项目的主题是先心病患者尤其是女性也能顺利生出健康的孩子。我不知道现在他们的项目进程怎么样了。

反正中间我冒着疫情风险去了两次医院配合他们各项检查。

最后还有一次结束谈话,又是一个教授和当时的主任医生找我。估计还是想说服我瓣膜置换手术。我发这个贴不是鼓励大家不要去做瓣膜置换手术。而是我想说我在德国遇到的教授也好,医生也好在说服你做手术的时候都不会告诉你有多大风险。一直到你要准备手术了,然后开始让你签各种风险协议,那个时候就是小和尚念经,作为患者估计脑子也不在线了。尤其是这种所谓技术很成熟但是还是风险很大的手术一定要谨慎再谨慎。

如果你们问我,我现在纠不纠结,我很诚实地说,我也很纠结。我不知道我是不是到了晚年动手术也没有意义了。但是你让我现在去躺在手术台上让他们开胸腔我更加不愿意。

所以只能走一步看一步,每一年随访。

2020-11-21 09:11
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第19楼

lb5号

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第16楼Pandorahamburg

孕晚期,当时先心外科教授来找我谈话。一般在德国是这样,如果你是疑难杂症罕见病例,教授大牛都会主动约见你,主动给你做手术,全科室观摩。一般普通的,都是实习医生普通医生伺候你。

教授大咖找你证明你对他们来说意义不同反响,谈话内容无非就是说如果不做手术风险有哪些,做了好处有哪些。这一次我也直接开门见山了。我对教授说:您是医生教授,我相信以您的判断都是对的。我没有抗拒过做手术,但是您自己是医生,您应该知道,任何一个外科手术都是有风险的。在成熟的技术也保证不了100%的成功率。对我来说其实就是0和100的区别。我现在没有任何不适,没有影响到我正常生活,我不想去动手术,目前来说不变化是最好的变化。如果等我年纪大了,我会重新考虑。说不定到那个时候技术又成熟了,我不需要开胸腔。而且三十多年前的手术,你们通过外部影像看到的和真正打开看的又不一样。我自己承担所有风险。

教授当时脸色都变了。最后在我的病例系统里输入了这么一段话:患者有巨大的信息量,对这领域有一定了解,坚持自己观点,也愿意自己承担风险。他问我是否同意这么写,我说我同意。


楼主这段话也说得好
祝福楼主

由于宝云

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第19楼Pandorahamburg

之后生完孩子半年后复查。也是和没怀孕之前一样,右心室肥大,返流。然后那边心脏中心就问我愿不愿意参加他们的科研项目研究,只需要做检查不需要吃药。我同意了,能帮助别人也是幸运的事。他们科研项目的主题是先心病患者尤其是女性也能顺利生出健康的孩子。我不知道现在他们的项目进程怎么样了。

反正中间我冒着疫情风险去了两次医院配合他们各项检查。

最后还有一次结束谈话,又是一个教授和当时的主任医生找我。估计还是想说服我瓣膜置换手术。我发这个贴不是鼓励大家不要去做瓣膜置换手术。而是我想说我在德国遇到的教授也好,医生也好在说服你做手术的时候都不会告诉你有多大风险。一直到你要准备手术了,然后开始让你签各种风险协议,那个时候就是小和尚念经,作为患者估计脑子也不在线了。尤其是这种所谓技术很成熟但是还是风险很大的手术一定要谨慎再谨慎。

如果你们问我,我现在纠不纠结,我很诚实地说,我也很纠结。我不知道我是不是到了晚年动手术也没有意义了。但是你让我现在去躺在手术台上让他们开胸腔我更加不愿意。

所以只能走一步看一步,每一年随访。

慢慢走,不要停,不要回头,一定可以走过去
2020-11-21 09:17
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第21楼

Haoqibaby

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其实说白了就是命数。
这个博弈只有自己承担,lz也两难的
本帖子于 2020-11-21 09:17:53 被Haoqibaby编辑过
2020-11-21 09:17
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第22楼

Kelly_MM

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lz太勇敢了,如果是我就选择不生了
2020-11-21 09:20
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第23楼

Pandorahamburg

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第22楼Haoqibaby
其实说白了就是命数。
这个博弈只有自己承担,lz也两难的

是很难。所以我要去睡觉了,保证健康的生活方式,其他再说吧,如果过了几年情况变糟糕了再决定。

2020-11-21 09:20
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第24楼

Haoqibaby

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第24楼Pandorahamburg

是很难。所以我要去睡觉了,保证健康的生活方式,其他再说吧,如果过了几年情况变糟糕了再决定。

祝lz好运

小露饿死了

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Lz幸运 脑子也清爽
2020-11-21 09:21
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第26楼

Pandorahamburg

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第23楼Kelly_MM
lz太勇敢了,如果是我就选择不生了

小朋友太可爱了,我很喜欢孩子的。不生我会觉得自己有遗憾。但是我也是评估后才做了这个决定的。如果当时国内医生都反对,还有林建华教授也反对的话,我肯定找dai yun 。

2020-11-21 09:23
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第27楼

kkzerobluelin

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LZ好运的 谢谢分享
2020-11-21 09:23
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第28楼

Pandorahamburg

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篱笆上肯定有法四患儿的妈妈,如果正巧还是女儿,一定要定期检查,生孩子这事谨慎对待。如果有生育准备一定要之前找权威看过,坚持锻炼身体。

我后来遇到了几个和我情况相似的mm,她们都才20岁左右,都很担心以后婚恋问题。

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